"Мы здесь, мы еще живы": эмоциональная история мамы 5 детей, которая ждет новые легкие уже 2 года
Поделиться
Человеческие легкие художники часто сравнивают с крыльями. Тем, кто имеет проблемы с этим органом – такой символизм понятен. Как это жить и не иметь возможности свободно вдыхать воздух? Часто ли мы задумываемся над этим? Что способно помочь человеку побороть страшный недуг, который в прямом смысле душит и не дает вдохнуть полной грудью?
Два года назад в Украине разрешили трансплантацию с согласия донора - недавно провели первые операции по пересадке сердца, печени и почек. Люди, которые ждут пересадку легких, остаются в неопределенности и единственное, что слышат "вскоре сможем", еще "немного подождите". Но проблема в том, что ждать нет сил... и времени.
Об этом Новини.Live рассказала 32-летняя Маргарита Смилянец. Она несколько лет борется с несколькими заболеваниями дыхательной системы. Весной 2021 ее внесли в реестр тех, кто ждет трансплантации. Маргарита родилась на Николаевщине в селе Цветково, Доманевского района. Проблемы со здоровьем начались у нее 5 лет назад.
"27 лет вообще ничем серьезным не болела, родила 5 деток. Когда младшему было 1,5 года – стало плохо. Имею врожденную очень сильную аллергию на цветение амброзии (сорняк с желтыми цветами, пыльца от которых часто вызывает аллергическую реакцию – ред.). Сначала болезнь выглядела как обострение аллергии, трудно было дышать. Потом мне стало очень плохо, положили на месяц в реанимацию. Там впоследствии сделали операцию - был пневмоторакс. После того уже в Киеве поставили диагноз – врожденная кистозная гипоплазия легких. То есть эта болезнь сидела внутри с рождения, но о ней никто не знал. Когда выписывали домой после операций – сказали, что помочь может только трансплантация", - рассказывает Маргарита.
В 27 лет Маргарите сделали несколько операций, после которых появились непредсказуемые осложнения – у девушки в легких появился грибок. Поскольку Маргарите не становилось легче - ее отвезли на консультацию в столичную клинику. Здесь начали новое лечение.
"Я участвовала в ТВ-программе. Меня тогда по телевидению увидела одна женщина добрая, попросила ее не называть. Помогла попасть в институт Яновского. Позвонила и говорит: «Собирайся, едешь на проверку, чтобы стать в очередь на трансплантацию». Там мне уже стало плохо, взяли все анализы, обследовали и обнаружили, что на ослабленные операцией легкие вцепился грибок. Сказали, что очень вовремя обнаружили – потому что еще бы месяц и просто бы ничего уже не сделали. Процесс лечения занял 2 года", - припомнила Маргарита.
После долгого лечения Маргарита начала серьезно задумываться о трансплантации – ей становилось хуже, затягивать было нельзя. Пыталась найти больницу, в которой ей смогут пересадить легкие, самостоятельно. Также слышала обещания помочь от местных властей.
"В 2019 году вышла программа "Говорит Украина" - меня там снимали. Были наши представители власти в то время - обещали помочь. Передача закончилась. Обещания ... после того – тишина. Я и сама искала пути. Пыталась сама найти страну, больницу, которая бы помогла – через посредников. Мне сказали, где примерно искать – ориентировалась на Южную Корею. Но я же сама понимаю, как договариваться с ними",- рассказывает Маргарита.
Со странами, которые ранее делали пересадку легких украинцам, договориться не удалось - из-за ряда обстоятельств они не принимают наших пациентов.
"Было до того 2 страны, которые делали трансплантации украинцам - Индия и Беларусь. В Индии изменили законодательство, наши пациенты вернулись оттуда без операции. Одна женщина до сих пор там, потому что ее состояние не позволяет перелеты, она не выдержит просто. Несколько человек умерли там, так и не дождавшись легких. В Беларуси операции оплачивает Минздрав. С месяц назад украинцы сделали там операцию. Но сейчас ситуация в Беларуси такова, что, скорее всего, эта страна также отпадет. Страны ЕС не делают украинцам операции",- рассказывает Маргарита.
13 апреля 2021 года Маргариту Смилянец поставили в очередь ожидания в Украине на трансплантацию легких. 6 мая выписали домой, ждать операцию.
"Сейчас начали делать операции – трансплантировали сердце, печень, почки. Все успешно у нас пересаживают, слава Богу. А легкие долго уже обещают - к сожалению, никто еще ничего не сделал. Говорят, что скоро будут делать - врачи готовы. А мы лежим и ждем. А чего ждем? В марте была передача Шустера, где был активист Сергей Ганзя, вернувшийся как раз из Индии. Ему обещали, что будет одним из первых пациентов, которым трансплантацию легких сделают в Украине. К сожалению, в марте передача – в апреле Сергея не стало. К врачам нет претензий, они стараются. Депутатам звоним - говорят, что в следующем месяце все будет. Не учитывают состояние таких пациентов. Рассказывают обо всех, а о нас нет. Хотели вместе с другими девушками и парнями, которые ждут легкие записать видео, чтобы напомнить: "Мы здесь, мы еще живы!",- подчеркивает Маргарита.
Сейчас Маргарита живет одна, чтобы иметь возможность вовремя получать помощь и доступ к лекарствам – она вынуждена была переехать в райцентр. Пятеро ее детей живут с мужем.
"4 года я провела по больницам. Приехала после первой операции – не думала, что так будет. Меня тогда сразу же снова положили в больницу. Муж забрал детей в деревню, до сих пор они живут с отцом. Я имею дом в деревне, но пока не могу там жить – нужна аптека рядом, больница. Сейчас вынуждена жить в Вознесенске, это 35 км от дома. Нашла квартиру в районном центре – однокомнатную. За мной ухаживает медсестра – находится круглосуточно. Могу поесть и встать в туалет. Если бы хотя бы начали делать, одну бы операцию провели - имели бы какую-то надежду, что и до нас дойдет очередь", - рассказывает Маргарита.
Препараты Маргарита принимает по времени. Если не выпить таблетки вовремя – может произойти непоправимое.
"Легкие сами по себе не болят. Средняя сатурация за целый день 85. Через каждые 4,5 часа принимаю по 2 таблетки кровоостанавливающего. Ночью ставлю будильник. Колю препараты. Бывает, что уколы делаю сама себе. Когда нужно – ставлю сама себе капельницу. Если вовремя не принять 2 таблетки - начнется кровохарканье, за 6 часов меня уже не откачаете. Поэтому живу, лежу, стараюсь не двигаться", - рассказывает Маргарита.
Мысль о предстоящей пересадке легких дает Маргарите надежду и силы. Говорит – уже даже думала о полете на вертолете, если найдется донор.
"Мне сказали, что нас будут уведомлять, когда появляется донор. Они смотрят в единую базу пациентов, которые ждут органы. Если есть донор подходящий - то его данные вводят в компьютер и программа уже самостоятельно подбирает реципиента (программа ЕГИС, которая автоматически подбирает пациентов, которым может подойти донорский орган – ред.). Если мои данные сходятся с его – тогда меня позовут. Не знаю, каким образом будут туда везти - потому что все должно происходить очень быстро. Но говорили, что там есть вертолет – надеюсь, что полечу", - сказала Маргарита.
Сейчас Маргарите собирают средства на поддерживающую терапию. Сама операция должна быть бесплатной, а вот впоследствии волонтеры планируют начать сбор средств на реабилитацию. Финансовое состояние Маргариты сейчас не позволяет покупать все необходимое, но девушка не сдается.
"Пенсия у меня 2200, делаю украшения – то, что я продаю, хотя бы на продукты хватает. Должна соблюдать диету, особое питание. Выживаем, как можем", - сказала Маргарита.
По данным Министерства здравоохранения, в Украине ежегодно нуждаются в пересадке различных органов почти пять тысяч человек, но большинство из них умирают, так и не дождавшись операции. С начала 2021 произошел настоящий прорыв - впервые состоялись мультиорганные заборы органов и проведение посмертных пересадок. К апрелю 2021 провели 37 трансплантаций почки, 7 - печени, 4 - сердца. Эти 48 операций провели в 13 центрах.
Больше оперативных новостей ищите в Telegram и Viber Новини.LIVE.
Читайте Новини.LIVE!
